Światowy Dzień Osób z Zespołem Downa. "Ich życie jest o wiele barwniejsze niż kilkanaście lat temu"
2021-03-21, 10:25
- Potencjał niektórych takich osób jest przeogromny, niektórzy są zaś głęboko upośledzeni, jednak jeśli zapewnimy korzystne warunki to wielu z nich robi niesamowite postępy w wielu różnych dziadzinach życia - mówiła w Polskim Radiu 24 prof. Elżbieta Zakrzewska-Manterys, socjolog UW, członek stowarzyszenia Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa "Bardziej kochani", mama dziecka z Zespołem Downa.
21 marca przypada Światowy Dzień Osób z Zespołem Downa. Został ustanowiony w 2005 roku z inicjatywy Europejskiego Stowarzyszenia Zespołu Downa. Data obchodów jest symboliczna - przypada na 21-szy dzień 3-go miesiąca w roku, nawiązując do trzeciego chromosomu w 21-ej parze chromosomów, powodującego występowanie tej wady genetycznej. Stąd też inna nazwa zaburzenia - trisomia 21.
Powiązany Artykuł
"Mallko i tata". Intymna opowieść ojca dziecka z zespołem Downa
Prof. Elżbieta Zakrzewska-Manterys podkreślała, że w ciągu ostatnich dekad życie osób z Zespołem Downa zmieniło się na korzyść. - Oczywiście nie jest najłatwiejsze, ale jest o wiele ciekawsze, barwniejsze i wygodniejsze, niż to było kilkanaście lat temu. Sam fakt, że dzisiaj rozmawiamy, że np. w telewizji występują osoby z Zespołem Downa, świadczy o tym, że ich przekaz medialny z ich udziałem jest coraz szerszy, coraz więcej ich w życiu publicznym, przyzwyczailiśmy się do ich obecności - zauważyła.
- Jeszcze 40, 50 lat temu powszechną praktyką by oddawanie tych osób do domów odosobnienia. Ślady tego pozostały w mentalności, świadomość społeczna zamienia się powoli, tym niemniej jako społeczeństwo, przełamujemy pomału konsekwencje tej niechlubnej tradycji i coraz więcej tych osób jest widocznych - mówiła profesor.
Jak zauważyła gość audycji, do negatywnych stron życie osób z Zespołem Downa, powodujących narażenie na wykluczenie społeczne jest to, że zdecydowana mniejszość z nich nie pracuje. Są uczestnikami warsztatów terapii zajęciowej czy innych ośrodków dziennego pobytu, tam spędzają dni, w czasie pandemii ich sytuacja jest bardzo trudna. Sytuacja jest o tyle skomplikowana, że osoby zespołem Downa nie zostały zakwalifikowane do wcześniejszych szczepień, pomimo tego, że ciężko znoszą wszystkie choroby związane z obniżoną odpornością.
Posłuchaj
Prof. Elżbieta Zakrzewska-Manterys mówiła również o idei tzw., mieszkań chronionych, w których kilka osób z Zespołem Downa mieszka wraz z opiekunem na turnusach mieszkaniowych. - To pierwszy krok do przetestowania, czy te osoby w przyszłości będą mogły w miarę samodzielnie żyć w swoich późnych latach dorosłych. Ponieważ długość życia tych osób ostatnio się radykalnie wydłużyła, my jako społeczeństwo nie mamy doświadczenia, co robić z osobami z zespołem Downa, które żyją dłużej niż ich rodzice. Mieszkania treningowe mają odpowiedzieć na pytanie, czy w przyszłości będzie możliwe zorganizowanie takiego sytemu mieszkalnictwa, w miarę samodzielnego, dla tych osób. To byłoby coś wspaniałego. Teraz jedyne dwie możliwości to albo siedzenie w domu, albo ośrodki opieki społecznej - przypominała.
Światowy Dzień Osób z Zespołem Downa służy zwiększeniu świadomości społecznej dotyczącej zespołu Downa, a także propagowaniu praw ludzi z taką wadą genetyczną i integracji z nimi, tak by zapewnić im należne miejsce w społeczeństwie. Dla wyrażenia solidarności z cierpiącymi na Zespół Downa, organizatorzy namawiają do założenia w tym dniu kolorowych skarpetek, najlepiej nie do pary, a także innych elementów garderoby, rzucających się w oczy i niepasujących do siebie. Ma to przypomnieć społeczeństwu, że między nami żyją osoby, które na co dzień zmagają się z poczuciem odrębności i niedopasowania.
Więcej w nagraniu.
***
Audycja: Temat dnia / Gość PR24
Prowadzący: Błażej Prośniewski
Gość: prof. Elżbieta Zakrzewska-Manterys
Data emisji: 21.03.2021
Godz. emisji: 9.06