Światowy Dzień Chorych na Hemofilię. Wiedza społeczna o tej chorobie wciąż jest za mała
2022-04-17, 18:40
17 kwietnia to Światowy Dzień Chorych na Hemofilię. Hemofilia jest rzadką chorobą genetyczną. Charakteryzuje się zaburzeniami krzepnięcia krwi. Powoduje bolesne wylewy do stawów, mięśni lub organów wewnętrznych. Zagrożeniem dla chorych jest nawet niewielki uraz czy skaleczenie. Dla wielu z nich codziennością stają się wizyty w szpitalu, bolesne podania leków i zabiegi ratujące życie.
W Światowym Dniu Chorych na Hemofilię mocno wybrzmiewa głos chorych i ich bliskich. - To jedyny dzień w roku, kiedy naprawdę możemy głośno o tym mówić i ktoś nas słucha, kiedy mocno machamy flagami, że jesteśmy, żyjemy. Poznajcie nas - mówi Piotr Nowak, tata chorującego na hemofilię 17-letniego Szymona. Zwłaszcza, że wiedza na ten temat nie jest powszechna - dodaje nastolatek. - Wiele osób z klasy nie wie, czym jest ta choroba i pyta, czy można się nią zarazić - mówi Szymon Nowak.
W Polsce na hemofilię choruje około 3 tysięcy osób.
Z hemofilią da się żyć
Z chorobą tą można żyć normalnie - opowiada 17-latek, choć zaznacza, że przez większość czasu musi na siebie uważać. Choroba posadziła go kiedyś na wózku inwalidzkim. Dzisiaj chodzi - także na siłownię. Ale to była niełatwa, długa droga i uczenie się chodzenia na nowo.
Posłuchaj
Tata Szymona przyznał, że na taką diagnozę nikt nie jest przygotowany. O chorobie syna rodzice dowiedzieli się przy standardowych badaniach krwi, ale o hemofilii nie wiedzieli wtedy prawie nic. Pomocna okazała się dopiero grupa rodziców będących w tej samej sytuacji. - Pomaga świadomość kontaktu z taką osobą, która te pierwsze kroki ma za sobą i mówi, że da się z tym żyć, że trzeba się przyzwyczaić, że trzeba zwrócić na pewne rzeczy uwagę i będzie wszystko normalnie - mówi mężczyzna i dodaje, że informacje z internetu, opisujące najcięższe przypadki, nie stwarzają poczucia bezpieczeństwa. - Kontakt sprawia, że da się wejść w tę chorobę bez strachu - mówi.
Zwłaszcza, że hemofilia jest jak powietrze, którym oddycha cała rodzina - dodaje Piotr Nowak.
Wiedza o hemofilii
Hemofilia nie musi oznaczać wycofania z życia zawodowego czy społecznego - podkreśla tata Szymona. Dlatego wraz z synem chcą być ambasadorami choroby i opowiadać o niej przy każdej okazji. Ich słuchaczami są i studenci medycyny w szpitalach, i lekarze z placówek, w których nigdy nie było kontaktu z takim chorym.
Hemofilia jest chorobą nieuleczalną, w przypadku której leczy się objawy, a nie przyczyny. Podstawą jest podawanie preparatu brakującego czynnika krzepnięcia.
Posłuchaj
Wiedzę o tej chorobie upowszechnia kampania edukacyjna "Jeden Krok. Wielkie Możliwości". Akcja przekonuje też, że zapewnienie właściwej opieki i nowoczesnego leczenia systemowego może znacząco podnieść jakość i komfort życia osób z hemofilią. Światowy Dzień Chorych na Hemofilię ustanowiono w 1989 roku przez Światową Federację Hemofilii, w celu pogłębienia wiedzy na temat samej choroby oraz uwrażliwienia na potrzeby pacjentów.
Hemofilia to jedna z najstarszych znanych chorób genetycznych (Opr. Małgorzata Latos/PAP) ms