X
Szanowny Użytkowniku
25 maja 2018 roku zaczęło obowiązywać Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016 r (RODO). Zachęcamy do zapoznania się z informacjami dotyczącymi przetwarzania danych osobowych w Portalu PolskieRadio.pl
1.Administratorem Danych jest Polskie Radio S.A. z siedzibą w Warszawie, al. Niepodległości 77/85, 00-977 Warszawa.
2.W sprawach związanych z Pani/a danymi należy kontaktować się z Inspektorem Ochrony Danych, e-mail: iod@polskieradio.pl, tel. 22 645 34 03.
3.Dane osobowe będą przetwarzane w celach marketingowych na podstawie zgody.
4.Dane osobowe mogą być udostępniane wyłącznie w celu prawidłowej realizacji usług określonych w polityce prywatności.
5.Dane osobowe nie będą przekazywane poza Europejski Obszar Gospodarczy lub do organizacji międzynarodowej.
6.Dane osobowe będą przechowywane przez okres 5 lat od dezaktywacji konta, zgodnie z przepisami prawa.
7.Ma Pan/i prawo dostępu do swoich danych osobowych, ich poprawiania, przeniesienia, usunięcia lub ograniczenia przetwarzania.
8.Ma Pan/i prawo do wniesienia sprzeciwu wobec dalszego przetwarzania, a w przypadku wyrażenia zgody na przetwarzanie danych osobowych do jej wycofania. Skorzystanie z prawa do cofnięcia zgody nie ma wpływu na przetwarzanie, które miało miejsce do momentu wycofania zgody.
9.Przysługuje Pani/u prawo wniesienia skargi do organu nadzorczego.
10.Polskie Radio S.A. informuje, że w trakcie przetwarzania danych osobowych nie są podejmowane zautomatyzowane decyzje oraz nie jest stosowane profilowanie.
Więcej informacji na ten temat znajdziesz na stronach dane osobowe oraz polityka prywatności
Rozumiem
more_horiz
Wiadomości

Pierwszy taki przypadek w kraju. Noworodek otrzymał lek na SMA w pierwszej dobie życia

Ostatnia aktualizacja: 07.09.2020 20:26
Urodzone w Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym we Wrocławiu dziecko jako pierwszy noworodek w Polsce w pierwszej dobie życia otrzymało lek na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) - nusinersen. Środek ten, będący jednym z najdroższych na świecie, jest najbardziej skuteczny w leczeniu wszystkich typów tej choroby.
Zdjęcie ilustracyjne
Zdjęcie ilustracyjneFoto: Pixabay

We Wrocławiu programy lekowe z wykorzystaniem nusinersenu prowadzą Klinika Neurologii Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego przy ul. Borowskiej (program dla dorosłych) i Oddział Neurologii Dziecięcej Dolnośląskiego Szpitala Specjalistycznego im. T. Marciniaka przy ul. Fieldorfa (program dla dzieci).

CZYTAJ RÓWNIEŻ
shutterstock dziecko rehabilitacja 1200.jpg
Szansa na nowe życie po druzgocącej diagnozie. Historia Filipa

Szanse na normalne życie

Prof. Barbara Królak-Olejnik, kierownik Kliniki Neonatologii Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego we Wrocławiu, podkreśliła, że dzięki współpracy dwóch szpitali i pozytywnej opinii prof. Katarzyny Kotulskiej-Jóźwiak, przewodniczącej zespołu koordynacyjnego ds. leczenia chorych z rdzeniowym zanikiem mięśni, udało się tak szybko podać noworodkowi nusinersen

- Zwiększa to szanse naszego małego pacjenta na zdrowy rozwój i normalne życie - powiedziała specjalistka.

Pomogła szybka diagnoza

Lekarze podkreślają, że współpraca była konieczna, ponieważ teoretycznie chłopiec nie powinien otrzymać leku w szpitalu, który prowadzi program dla dorosłych, ale podanie noworodkowi nusinersenu w szpitalu, który zajmuje się terapią dzieci, nie byłoby możliwe w tak krótkim czasie. Wskazano przy tym, że czas w tej terapii odgrywa kluczową rolę – im szybciej pacjent przyjmie lek, tym większa jest jego skuteczność. Najlepiej podać go w pierwszej, a najpóźniej w drugiej dobie życia.

- Dziecko zostało zdiagnozowane w pierwszych tygodniach ciąży, a wszystkie procedury rozpoczęliśmy kilka miesięcy przed planowanym porodem. Dzięki temu lek czekał w aptece szpitalnej i Staś otrzymał nusinersen 21 godzin po przyjściu na świat - powiedziała dr hab. Magdalena Koszewicz z Kliniki Neurologii Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego we Wrocławiu.

Znaczenie wczesnego leczenia

Do podania leku konieczna było wykonanie punkcji lędźwiowej i specjalne przygotowania do podania dokanałowego. Medycy wskazują, że dzieci, które poddano terapii, zanim wystąpiły u nich objawy SMA, ruchowo rozwijają się niemal tak dobrze jak ich zdrowi rówieśnicy.

- Badania te dotyczą pierwszych trzech lat życia, bo dopiero w 2016 r. nusinersen został włączony do programów lekowych na świecie - podkreśliła prof. Barbara Królak-Olejnik.

SMA bez diagnozy i terapii prowadzi do stopniowego osłabienia mięśni, co skutkuje powikłaniami ze strony układu oddechowego, pokarmowego i kostno-szkieletowego. Nieleczone dzieci umierają w po dwóch, trzech latach życia.

CZYTAJ RÓWNIEŻ
koronawirus 1200 (1).jpg
Nie ma nawet 10 takich osób na świecie. Polakowi, który był chory na COVID-19, przeszczepiono płuca

Nic nie wskazywało na chorobę

Dziecko urodziło się w 38. tygodniu ciąży. Ważyło 2360 g. Dostało 10 punktów w skali Apgar. Nic nie wskazywało, że noworodek choruje i zapewne przez najbliższe miesiące nikt by o tym nie wiedział, gdyby nie badania genetyczne – jedyny sposób na wykrycie choroby jeszcze w okresie prenatalnym. Lekarze wskazują, że objawy SMA pojawiłyby się dopiero około szóstego miesiąca życia, gdy chłopiec zacząłby się szybko rozwijać. Wtedy jednak na skuteczne leczenie mogłoby być za późno.

W USA terapia nusinersenem została zarejestrowana w 2016 r. Od 2019 r. dostępna jest także w Polsce i refundowana przez NFZ w ramach programów lekowych.

ms

Ten artykuł nie ma jeszcze komentarzy, możesz być pierwszy!
aby dodać komentarz
brak

Czytaj także

Sukces opolskich lekarzy w walce z COVID-19. Uratowali życie kobiety w ciąży i jej dziecka

Ostatnia aktualizacja: 06.05.2020 18:18
Stan zdrowia kobiety w ciąży, którą przywieziono do szpitala monoprofilowego w Kędzierzynie-Koźlu, po podaniu osocza krwi ozdrowieńca radykalnie się poprawił. Noworodek przebywa pod opieką specjalistów Klinicznego Centrum Ginekologii, Położnictwa i Neonatologii w Opolu.
rozwiń zwiń