Choroba Fabry’ego. Dlaczego w Polsce są tak duże trudności w jej leczeniu?

2019-05-18, 21:41

Choroba Fabry’ego. Dlaczego w Polsce są tak duże trudności w jej leczeniu?
Zdjęcie ilustracyjne. Foto: Stocksnap/Pixabay

W "Społecznym magazynie reportażystów" rozmowa o chorobach rzadkich, a w szczególności o chorobie Fabry’ego, która nieleczona prowadzi do kalectwa, a nawet do zgonu. Mimo, że w naszym kraju choruje niewielka grupka ludzi, to mają oni problemy z dostępem do leczenia.

Posłuchaj

18.05.19 "Społeczny magazyn reportażystów" o chorobie Fabry'ego
+
Dodaj do playlisty

Bóle, zmęczenie, wysypka, problemy ze wzrokiem, a także dolegliwości ze strony układu pokarmowego. Oto jedne z objawów choroby Fabry’ego, która jest niezwykle rzadkim schorzeniem genetycznym. Największe trudności dotyczą jego diagnostyki.

Na temat tego, czym jest choroba Fabry’ego, w jaki sposób przebiega i jakie trudności sprawia osobom, które na nią cierpią, mówili w Polskim Radiu 24:

Prof. Jolanta Sykut-Cegielska, konsultant krajowy w dziedzinie pediatrii metabolicznej oraz kierownik Kliniki Wrodzonych Wad Metabolizmu i Pediatrii Instytutu Matki i Dziecka

Prof. Józef Haczyński, dyrektor Centrum Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uniwersytetu Warszawskiego

Paweł Gontarz, członek Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego

Mgr pielęgniarstwa Wioletta Żuraw, specjalistka w dziedzinie pielęgniarstwa pediatrycznego, autorka artykułów związanych z funkcjonowaniem rodzin wychowujących dziecko z choroba rzadką

Ponadto w magazynie reportaż "Palący problem" autorstwa Ewy Michałowskiej.

Audycję prowadziła Małgorzata Kownacka.

Polskie Radio 24/db

-------------------------------------

Data emisji: 18.05.2019

Godzina emisji: 20.06

Polecane

Wróć do strony głównej