X
Szanowny Użytkowniku
25 maja 2018 roku zaczęło obowiązywać Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016 r (RODO). Zachęcamy do zapoznania się z informacjami dotyczącymi przetwarzania danych osobowych w Portalu PolskieRadio.pl
1.Administratorem Danych jest Polskie Radio S.A. z siedzibą w Warszawie, al. Niepodległości 77/85, 00-977 Warszawa.
2.W sprawach związanych z Pani/a danymi należy kontaktować się z Inspektorem Ochrony Danych, e-mail: iod@polskieradio.pl, tel. 22 645 34 03.
3.Dane osobowe będą przetwarzane w celach marketingowych na podstawie zgody.
4.Dane osobowe mogą być udostępniane wyłącznie w celu prawidłowej realizacji usług określonych w polityce prywatności.
5.Dane osobowe nie będą przekazywane poza Europejski Obszar Gospodarczy lub do organizacji międzynarodowej.
6.Dane osobowe będą przechowywane przez okres 5 lat od dezaktywacji konta, zgodnie z przepisami prawa.
7.Ma Pan/i prawo dostępu do swoich danych osobowych, ich poprawiania, przeniesienia, usunięcia lub ograniczenia przetwarzania.
8.Ma Pan/i prawo do wniesienia sprzeciwu wobec dalszego przetwarzania, a w przypadku wyrażenia zgody na przetwarzanie danych osobowych do jej wycofania. Skorzystanie z prawa do cofnięcia zgody nie ma wpływu na przetwarzanie, które miało miejsce do momentu wycofania zgody.
9.Przysługuje Pani/u prawo wniesienia skargi do organu nadzorczego.
10.Polskie Radio S.A. informuje, że w trakcie przetwarzania danych osobowych nie są podejmowane zautomatyzowane decyzje oraz nie jest stosowane profilowanie.
Więcej informacji na ten temat znajdziesz na stronach dane osobowe oraz polityka prywatności
Rozumiem
more_horiz

Choroba Fabry’ego. Dlaczego w Polsce są tak duże trudności w jej leczeniu?

Ostatnia aktualizacja: 18.05.2019 21:41
W "Społecznym magazynie reportażystów" rozmowa o chorobach rzadkich, a w szczególności o chorobie Fabry’ego, która nieleczona prowadzi do kalectwa, a nawet do zgonu. Mimo, że w naszym kraju choruje niewielka grupka ludzi, to mają oni problemy z dostępem do leczenia.
Audio
  • 18.05.19 "Społeczny magazyn reportażystów" o chorobie Fabry'ego
zdjęcie ilustracyjne
zdjęcie ilustracyjneFoto: Stocksnap/Pixabay

Bóle, zmęczenie, wysypka, problemy ze wzrokiem, a także dolegliwości ze strony układu pokarmowego. Oto jedne z objawów choroby Fabry’ego, która jest niezwykle rzadkim schorzeniem genetycznym. Największe trudności dotyczą jego diagnostyki.

Na temat tego, czym jest choroba Fabry’ego, w jaki sposób przebiega i jakie trudności sprawia osobom, które na nią cierpią, mówili w Polskim Radiu 24:

Prof. Jolanta Sykut-Cegielska, konsultant krajowy w dziedzinie pediatrii metabolicznej oraz kierownik Kliniki Wrodzonych Wad Metabolizmu i Pediatrii Instytutu Matki i Dziecka

Prof. Józef Haczyński, dyrektor Centrum Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uniwersytetu Warszawskiego

Paweł Gontarz, członek Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego

Mgr pielęgniarstwa Wioletta Żuraw, specjalistka w dziedzinie pielęgniarstwa pediatrycznego, autorka artykułów związanych z funkcjonowaniem rodzin wychowujących dziecko z choroba rzadką

Ponadto w magazynie reportaż "Palący problem" autorstwa Ewy Michałowskiej.

Audycję prowadziła Małgorzata Kownacka.

Polskie Radio 24/db

-------------------------------------

Data emisji: 18.05.2019

Godzina emisji: 20.06

Ten artykuł nie ma jeszcze komentarzy, możesz być pierwszy!
aby dodać komentarz
brak

Czytaj także

Mukowiscydoza i inne schorzenia genetyczne. Jak wygląda życie osób chorych?

Ostatnia aktualizacja: 09.02.2019 08:07
W audycji "Rodzina od Kuchni" rozmowa o problemach osób chorych na mukowiscydozę oraz inne choroby genetyczne. Gośćmi Polskiego Radia 24 byli Iwona Kopczyńska, mama dwóch chłopców cierpiących na wspomniane schorzenie oraz Waldemar Majek, prezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą.
rozwiń zwiń

Czytaj także

Choroby rzadkie. W Polsce dotykają blisko trzy miliony osób

Ostatnia aktualizacja: 30.03.2019 21:45
W Polsce za chorobę rzadką uznaje się taką, która dotyka nie więcej niż pięć na dziesięć tysięcy osób. Szacuje się, że istnieje około 6 tys. chorób rzadkich, ale medycyna wciąż odkrywa nowe przypadki. Przyczyny wielu z tych schorzeń do dziś nie są znane. Na temat chorób rzadkich mówiliśmy w "Społecznym magazynie reportażystów".  
rozwiń zwiń